내 눈을 통해 :자가 면역 상태
하시모토 갑상선염, 건선 및 건 선성 관절염, 체강 질환, 전신성 홍 반성 루푸스 등자가 면역 질환이 있습니다.
의료 전문가는 일반적으로 박테리아 및 바이러스와 싸우면서 감염으로부터 신체를 보호하는 면역 체계가 신체의 건강한 세포를 공격하여 비정상적으로 행동 할 때 발생하는 것으로자가 면역 상태를 정의합니다.
이것은 관절, 기관, 혈관, 힘줄, 피부 등에 염증을 일으 킵니다.
많은 사람들이 그것을 과잉 면역 체계를 가지고 있다고 말합니다.
일부 증상이 겹치지 만 제가 가진 각각의자가 면역 질환은 다릅니다. 그들은 동시에 존재하므로 동반 적입니다.
이러한 상태 중 어느 것도 전염성이 없으며 현재 그 어느 것도 치료법이 없으며 그 원인은 알려져 있지 않습니다.
우리는 일부 사람들의 유전자가 이러한 조건에 걸리기 쉽고 환경 적 요인이 그들을 유발한다는 것을 알고 있습니다.
예를 들어 스트레스, 호르몬 변화 또는 감기 바이러스와 같은 사소한 감염이 저를 촉발했을 가능성이 있습니다. 다른 사람들은 임신, 외상 또는 부상 후자가 면역 질환을 앓을 수 있습니다.
모든 것이 시작된 곳
모든 것은 제가 14 ~ 15 살 때부터 시작되었고, 두피, 귀, 팔꿈치에 건조한 피부가 생기기 시작했습니다.저는 전반적으로 아픔과 통증이 있었는데, 제가 학교를 대표하여 하키, 테니스, 운동 경기를 대표했고 여가 시간 대부분을 스포츠, 수영 또는 자전거 타기를 보냈기 때문에 문제가되었습니다.
나는 그것이 아마도“성장통”과 습진의 조합이었을 것이고 나는 그것에서 자랄 것이라고 들었던 것을 기억합니다.
실제로 건선이 있었지만 그 진단을 받기까지 10-12 년이 걸렸습니다. 나는 이제 건선에서 면역 체계가 피부 세포를 너무 빨리 발달시키고 플라크라고하는 아프고 건조한 패치로 축적 될 수 있다는 것을 알고 있습니다. 건선은 관절에 영향을 미치고 관절염의 한 형태로 발전 할 수 있습니다.
대학에 입학 할 즈음에도 막연한 아픔과 고통을 겪고 있었고, 항상 피곤해지기 시작했을 때 캠퍼스의 드롭 인 클리닉을 방문했습니다. 의사는 많은 학생들이 선열을 앓고있어서 휴식을 취해야하며 지나갈 것이라고 말했습니다.
그 시간 동안 나는 스포츠를 아예 그만 두었고 공부와 아르바이트는 완전히 지쳤다. 돌이켜 보면 아마도자가 면역 증상을 겪고 있었던 것 같지만, 더 정확한 진단을 추구 할 수있는 에너지 나 세속적 인 능력이 실제로는 없었습니다.
20 대 초반에 극심한 피로가 회복되었고, 항상 추위를 느끼고, 머리카락이 얇아지고, 눈가가 붓고, 신장 감염, 간헐적 인 가슴 통증 등 여러 가지 새로운 증상이 나타났습니다. 나는 풀 타임으로 일하고 있었는데 집중하거나 일어나기조차 힘들었다.
"나는 파리에서 휴가를 보내고있을 때 너무 지쳐서 걷지도 못하고 잠을 자고 싶을 때 머리가 떠올랐다."
노트르담의 모든 단계를 밟아야했던 기억이납니다. 제 또래의 사람이 쉽게 할 수있는 일 이었어 야했을 때, 특히 크로스 컨트리를 좋아하고 1,500 번을 달리던 사람이 정말 승리했다고 느꼈습니다. 재미를 위해 미터!
더 많은 검사 끝에 갑상선 기능 저하증으로 발전한 하시모토의 갑상선염 진단을 받았습니다. 이것은 면역 체계가 갑상선의 건강한 세포를 공격 할 때 발생합니다.
그렇지 않으면 건강하고 건강한 채식주의자인 저는 갑상선 기능 저하가 높은 콜레스테롤을 유발하여 가슴 통증을 유발한다는 사실에 충격을 받았습니다. 의사는 남은 생애 동안 갑상선 호르몬 대체제 (레보시 록신)를 매일 복용해야한다고 설명했습니다.
내 갑상선 기능을 정기적으로 검사하고 수시로 복용량을 조정해야합니다. 상당히 복잡한 피드백 루프가 있기 때문에 많은 사람들 (나 자신을 포함)에게 진단을 받고 레보 티록신을 처방받는다고해서 모든 증상이 사라지는 것은 아닙니다.
내 레벨이 정상 범위를 벗어나는 경우가있어 피로감을 느끼고 눈이 부어 오릅니다. 머리를 감 으면 머리카락도 빠지기 시작합니다.
몇 년 후, 나는 팔꿈치가 뻣뻣 해지기 시작했습니다. 의사가 테니스 엘보 일 가능성이 가장 높다고 말했지만 개선되지 않았습니다. 그리고 내가 발가락이 부어 오르기 시작했을 때 그들은 아마도 통풍이라고 말했습니다!
‘지속적으로 독감에 걸린 것 같았습니다.’
나는 나에게 무엇이 잘못되었을 지 조사하기 시작했다. 손과 무릎이 만졌을 때 뜨거워지고, 아프고, 부어 오자 의사는 류마티스 전문의에게 저를 의뢰하여 건 선성 관절염 (PsA)에 걸렸다는 것을 확인했습니다.
20 대 였고 관절염이 노인들만받는 것이라고 생각했지만, 드디어 진단을받은 것은 사실 다행이었습니다. 나는 나에게 문제가 있다고 회의적인 고용주를 상대하고 있었고 심지어 의료 약속에 참석하기까지 어렵게 만들었다.
류머티즘 전문의는 디클로페낙을 처방했는데 위장 문제와 같은 부작용을 일으켜 참을 수 없었습니다.
우리는 메토트렉세이트 약물의 시작에 대해 논의했지만 많은 부작용이 있으며 아이를 가질 계획 인 사람들의 사용에 제한이 있습니다. 그래서 반대하기로 결정했습니다.
다음은 설파살라진인데 알레르기 반응이있었습니다. 나는 현기증, 호흡 곤란, 불안, 두드러기, 발한, 얼굴이 붉어지고 부어 오르고 목이 부어 오르는 것을 경험했습니다.
류마티스 전문의는 나중에 아나필락시스 반응을 경험했으며 응급실에 가야한다고 확인했습니다.
몇 년 후, 나는 또 다른 알레르기 반응을 보였습니다. 이번에는 trimethoprim이라는 약에. 나는 술파 살라 진과 트리 메토 프림이 술폰 아마이드라고 불리는 같은 계열의 약물에 속하며 그들에 알레르기가 있으면 루푸스를 신호 할 수 있다는 것을 알게되었습니다.
그런 경험을 한 후 나는 새로운 약을 복용하는 것을 꺼려했습니다. 그래서 몇 년 동안, 나는 류마티스 전문의를 만나 무릎을 뽑기 위해 관절에 긴 바늘을 삽입하여 활액 축적을 제거하는 과정에서 파라세타몰보다 더 강한 것을 복용하지 않았습니다.
저에게 가장 어려운시기는 30 대 초반이었는데, 새롭고 더 쇠약 해지는 증상이 나타나기 시작했습니다. PsA의 부은 관절뿐만 아니라 근육과 힘줄에 통증과 부기가 시작되었습니다.
“때로는 너무 약해서 계단을 오르기가 어려웠고 쉬지 않고는 할 수 없었습니다.”
끊임없이 독감에 걸린 것 같았습니다. 내 몸은 무겁게 느껴질 것이고, 오랫동안 의자에 앉아있는 것만으로도 엄청난 노력이 될 것입니다. 내가 낮잠을 잤을 때 나는 휴식을 취하고 갈 준비가 된 기분이 들지 않았습니다. 나는 종종 나중에 더 나빠졌습니다. 그것이 평범한 피로와 피로의 차이이며, 지금까지 경험 한 최악의 피로였습니다.
나는 치료를 위해 반복되는 의료 약속에 맞춰 풀 타임으로 일하고있었습니다. 나는 무언가에 대해 테스트를 받고, 테스트가 정상으로 돌아올 것이고, 새로운 약속을해야 할 것이고, 새로운 테스트를 주문할 것입니다. 그들 정상으로 돌아올 것입니다. 이것은 적어도 2 년 동안 계속되었습니다.
진단의 연속성이없는 것 같았고, 내 앞에서 내 증상을 Google에 검색하는 의사도 한 명있었습니다. 저는 영국에 살고 있으며 무수한 좋은 경험을 쌓은 National Health Service (NHS)의 강력한 지지자입니다. 하지만 그 당시 제가 등록한 수술이 요구되는 기준을 충족하지 못했기 때문에 케어 품질위원회에서 결국 수술을 마감했습니다.
나는 내 증상이 관절염과 다르고 원인이 또 다른 염증성 질환이라는 것을 알고 있었기 때문에 다른자가 면역 질환에 대해 많은 시간을 보냈습니다. 구강 궤양, 기억력 문제 및 얼굴에 나비 발진이 나타나기 시작했을 때 나는 루푸스가있을 수 있다고 의심하기 시작했습니다.
루푸스는 자외선에 의해 촉발 될 수 있으며, 제가 알아 차린 한 가지는 휴가 때 종종 아플 것이라는 사실이었습니다. 여러 혈액 검사를받은 후 류마티스 전문의가 전신 홍 반성 루푸스 진단을 마침내 확인했습니다.
아무도 받고 싶지 않은 진단 임에도 불구하고 나는 이상하게 희망을 느꼈다. 적어도 나는 확진 진단을 받았으며 치료에 집중할 수있었습니다.
류머티즘 전문의와 류머티즘 간호사는 믿을 수 없을 정도로지지 해주었습니다. 우리는 치료 옵션에 대해 논의했고 그들은 저에게 비타민 D, 엽산 (엽산) 및 하이드 록시 클로로퀸을 처방했습니다. 후자에 대한 문제를 경험 한 후 그들은 20 대에 복용하지 않기로 결정한 것과 동일한 약물 인 메토트렉세이트를 처방했습니다.
자가 면역 질환을 치료하는 주된 방법은 면역 억제 약물을 처방하는 것입니다. 그러나 제 경우에는 이러한자가 면역 질환 외에도 선택적 IgA 결핍이 있습니다. 이것은 내가 태어 났을 가능성이있는 면역 결핍으로 인해 주로 장과 호흡기에서 특정 유형의 감염에 더 취약합니다.
내가하는 일에 집중 할 수있다 여전히
나는 담배를 피우지 않지만 지난 10 년 동안 기관지염 (2 회), 후두염, 편도선염 (여러 번), 폐렴에 걸렸습니다. 그 결과, 내 면역 체계를 더욱 억제하는 약을 복용하는 것에 대해 지속적으로 우려하고 있습니다.
면역 억제제 복용에 비해 지속적인 염증 (관절 손상 및 심혈관 질환 위험 증가)의 잠재적 위험을 비교하는 것은 저에게 지속적인 딜레마였습니다.
약물에 대한 알레르기가 발생하는 것은 진정한 관심사이며 메토트렉세이트는 다른 많은 사람들에게 잘 견디지 만 과거의 경험을 바탕으로이 약물을 시작하고 싶었습니다.
진단을 추구하는 것은 저에게 길고 실망스러운 여정이었습니다. 이것은 종종 다른 많은 조건을 모방 할 수있는자가 면역 질환, 특히 루푸스를 가진 사람들의 경우입니다.
자가 면역 질환이 있다고 생각하거나 이미 질환이 있고 두 번째 질환이 생겼다고 생각되면 의사에게 항핵 항체 (ANA) 검사를 고려할 것인지 물어보십시오.
이 검사는 혈액에서 항핵 항체를 검출하며자가 면역 질환의 지표입니다.
다른 요인들도 ANA 양성 결과에 기여할 수 있으므로 의사와 결과를 논의하여 의사가 귀하의 증상을 고려하고 추가 검사를 고려할 수 있도록하는 것이 중요합니다.
자가 면역 질환은 내 삶에 큰 영향을 미쳤습니다. 나는 더 이상 현을 잡을 수 없기 때문에베이스 기타를 포기하는 것부터 서핑을 계속하기 위해 무릎과 힘줄에 필요한 힘과 유연성이 부족하기까지했습니다.
그러나 불이 타지 않는 한 (주전자를 들어 올리는 것도 어려울 때) 자전거를 타고 수영하고 드럼을 칠 수 있습니다 (부드럽게). 나는 또한 매우 지원적인 파트너와 이해하는 고용주가 있습니다.
나는 여전히 내가있는 것에 집중하려고 할 수있다 관절과 힘줄의 추가 손상을 방지하기 위해 류머티즘 전문의와 협력하십시오.
